Życie z hemofilią

hemofilia u dzieci17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Jest to dosyć rzadka choroba, która polega na zaburzeniach krzepnięcia krwi, ale dzięki nowoczesnemu leczeniu osoby nią dotknięte mogą normalnie żyć. Ważne jest jednak odpowiednie i wczesne jej zdiagnozowanie.

Co to jest hemofilia

Jest to choroba genetyczna przy której nosicielkami wadliwego genu są kobiety, ale chorują przede wszystkim mężczyźni. Większość zachorowań jest dziedzicznych, jednak około 30 proc. pojawia się w rodzinach, w których do tej pory nie zanotowano przypadku hemofilii.

Choroba polega na braku jednego z czynników odpowiedzialnych za krzepnięcie krwi. Z tego powodu krwawienia po zranieniu, operacji czy zabiegu dentystycznym trwają znacznie dłużej niż u innych. Typowym objawem hemofilii są również nienaturalnie duże siniaki pojawiające się nawet po drobnych urazach oraz samoistne krwawienie do stawów czy mięśni. Zbyt częste wylewy wewnętrzne mogą prowadzić do zwyrodnień stawowych utrudniających wykonywanie codziennych czynności.

Hemofilicy są leczeni przez podawanie zastrzyków zawierających czynniki krzepnięcia, których nie produkuje organizm. Leczenie powinno się odbywać indywidualnie i być dopasowane do chorego, jego aktywności, trybu życia oraz reakcji na leki.

Dzieciństwo z hemofilią

Objawy hemofilii zauważane są najczęściej około 1 roku życia, gdy dziecko zaczyna poznawać świat, co wiąże się również z jego pierwszymi urazami. Często po wykryciu tej choroby rodzice – w obawie o dziecko – najchętniej „zamknęliby je pod kloszem”, ale mimo to powinno się ono normalnie rozwijać, spotykać z rówieśnikami i przeżywać dziecięce przygody. Warto też pomyśleć o jego aktywności sportowej, ponieważ wzmacnianie mięśni chroni przed samoistnymi krwawieniami oraz zwyrodnieniami stawów. Lekarz zapewne doradzi zrezygnowanie ze sportów kontaktowych, w których istnieje duże ryzyko urazów zalecając np. pływanie, jazdę na rowerze itp. Pamiętajmy jednak, że objęte odpowiednią opieką medyczną dziecko może mieć zapewnione w pełni normalne, satysfakcjonujące życie, spełniać swoje marzenia i realizować plany.

 

UWAGA! Wszystkie treści zawarte w tym artykule mają wyłącznie charakter informacyjny i poglądowy. Nie mogą one być podstawą do stawiania jakichkolwiek diagnoz i podejmowania leczenia, ani tym bardziej powodem rezygnacji z wizyty u lekarza. PAMIĘTAJ! Każdy niepokojący objaw konsultuj z lekarzem.

Komentarze

Dodaj komentarz